Богдану Пукалу тэрмінова патрэбна дапамога!

Бацькі Пукала Багдана, 19.03.2022 г.н., просяць не застацца коўнадушнымі да бяды, з якой сутыкнулася звычайная сям'я з г. Бяроза.

31 кастрычніка 2022 г. іх сыну, Пукалу Багдану, паставілі дыягназ – маторная нейрапатыя 1 тыпу (СМА1).

СМА1 – рэдкая, але надзвычай небяспечная генетычная хвароба, якая выклікае цягліцавую слабасць. Хвароба мае прагрэсіўны характар, слабасць пачынаецца з цягліц ног і ўсяго цела і з развіццём хваробы даходзіць да цягліц, якія адказваюць за глытанне і дыханне. СМА 1 тыпу найбольш агрэсіўная. Без лячэння дзеці, як правіла, не дажываюць да двух гадоў.

Пры СМА распрацавана патагенетычная тэрапія, ужываецца лекавы прэпарат Золгенсма, які ўжываецца 1 раз і на ўсё жыццё. Кошт прэпарата Золгенсма прыкладна 2 000 000$.