2 февраля 2023
Богдану Пукало срочно нужна помощь!
Родители Пукало Богдана, 19.03.2022 г.р., просят не остаться равнодушным к беде, с которой столкнулась обычная семья из г. Береза.
31 октября 2022 г. их сыну, Пукало Богдану, поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1).
СМА1 – редкое, но крайне опасное генетическое заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. СМА 1 типа наиболее агрессивна. Без лечения дети, как правило, не доживают до двух лет.
При СМА разработана патогенетическая терапия, применяется лекарственный препарат Золгенсма, который применяется 1 раз и на всю жизнь. Стоимость препарата Золгенсма примерно 2 000 000$.
